« Il est clair que la prise en charge du vitiligo peut être améliorée »
Selon plusieurs études, les symptômes dépressifs sont fréquents chez les patients atteints de vitiligo. C’est ce qui ressort des données mises en avant cette semaine, à l’occasion de la Journée mondiale du vitiligo 2026, par l’association internationale de patients VIPOC. « L’impact du vitiligo sur les personnes concernées est immense et reste malheureusement largement sous-estimé. »
On estime qu’environ 100.000 personnes sont touchées dans notre pays par cette affection cutanée considérée comme une maladie auto-immune chronique. Bien qu’elle soit souvent perçue comme un problème cosmétique, ses conséquences vont bien au-delà de la peau et affectent considérablement la santé mentale, les relations, l’image de soi et la vie quotidienne des patients.
« L’impact du vitiligo sur les personnes concernées est immense et reste malheureusement largement sous-estimé, y compris par les professionnels de santé. La souffrance des patients est profonde et touche presque tous les aspects de leur vie quotidienne, mais elle reste souvent invisible en raison du manque de sensibilisation du public. Il s’agit d’une maladie auto-immune chronique, invalidante et incurable », déclare Paul Monteiro, vice-président Europe de VIPOC.
D’importantes idées reçues
« Il est clair que la prise en charge du vitiligo en Belgique peut être améliorée. Bien que l’affection bénéficie d’une attention accrue ces dernières années et qu’elle soit davantage visible dans les médias, nous constatons que la sensibilisation reste insuffisante », explique la dermatologue, la professeure Nanja van Geel, de l’UZ Gent. « Les gens ignorent souvent en quoi consiste cette maladie. Nous recevons également des patients qui ont reçu un diagnostic erroné ou qui ont été orientés trop tardivement vers un dermatologue ou un centre spécialisé. »
Selon Nanja van Geel, la méconnaissance de l’affection peut faire obstacle à un traitement efficace. « Il est important de souligner que, si le vitiligo n’est pas mortel, il s’agit néanmoins d’une affection chronique qui entraîne régulièrement de graves conséquences émotionnelles. Les traitements actuels présentent en outre toujours certaines limites. Les recherches montrent qu’une partie des patients reste insuffisamment informée sur la maladie. L’une des idées reçues les plus tenaces, y compris parmi les professionnels de santé, consiste à croire qu’il n’existe aucun traitement. C’est faux. Tout dépend évidemment de la forme de vitiligo, mais les thérapies actuelles permettent de mieux contrôler la maladie chez une partie des patients. Les nouvelles avancées nous apportent par ailleurs de plus en plus de preuves scientifiques en faveur de certains traitements. »
Un lourd impact psychologique
Près de la moitié des patients européens atteints de vitiligo font état de symptômes de dépression modérée à sévère, tandis que plus d’un sur quatre présente des troubles anxieux. Beaucoup adaptent leurs activités quotidiennes, subissent une stigmatisation ou craignent les réactions négatives d’autrui.
Cette charge mentale affecte l’image de soi et la vie relationnelle des patients : près de la moitié d’entre eux indiquent que le vitiligo influence leurs relations intimes, tandis que plus de 59 % disent utiliser des vêtements, du maquillage ou des produits de camouflage afin de dissimuler les zones touchées.
Le vitiligo peut également influencer les choix d’études et de carrière : près de la moitié des patients déclarent que la maladie entrave ou ralentit leur évolution professionnelle.
« Lorsque le vitiligo est apparu à l’âge de 14 ans, j’ai passé une grande partie de ma jeunesse à essayer de le cacher », témoigne l’artiste et danseur Florian Lacroix. « Alors que le soleil était auparavant pour moi synonyme de joie, de vacances, de baignades et d’insouciance, il est devenu une source de préoccupation et d’angoisse. Ma peau étant plus sensible au soleil, je ne pouvais par exemple pas accompagner mes amis à la piscine pendant l’été. Cela a entraîné un isolement social. »
Médecins généralistes
« Il est donc important que les médecins généralistes soient également attentifs à la dimension psychosociale du vitiligo », ajoute Nanja van Geel. « De nombreux patients ressentent le besoin d’entrer en contact avec des personnes confrontées à la même maladie et y trouvent du soutien et de la compréhension, tandis que d’autres disent avoir besoin d’une aide psychologique. Une information et une éducation de qualité sont essentielles. Nous constatons qu’il subsiste encore des lacunes dans les connaissances, tant chez les patients que chez les professionnels de santé. Les traitements exigent souvent beaucoup de patience et doivent être appliqués correctement et sur une longue durée. Lorsque les patients ne reçoivent pas suffisamment d’explications, ils interrompent parfois leur traitement trop tôt ou ne le suivent pas selon le schéma prescrit, ce qui peut en réduire l’efficacité. »
Le message des patients et des experts est donc clair : le vitiligo mérite une attention non seulement pour ses manifestations cutanées visibles, mais aussi pour ses conséquences psychologiques et sociales, souvent invisibles.